La Asociación Piel de Mariposa pide ayuda tras sufrir un incendio en su tienda solidaria de Málaga
El suceso, aparentemente provocado por un cortocircuito, ocurría hace unos días entorno a medio día, cuando no se encontraba ninguna persona en la tienda lo que ha evitado daños personales. Sin embargo sí ha ocasionado numerosos destrozos en el local y la pérdida de mucha mercancía.
La Tienda Solidaria Piel de Mariposa, realiza una importante labor de sensibilización y recaudación de fondos para apoyar a los afectados por la enfermedad de Piel de Mariposa y sus familias en toda España, a través de su Asociación nacional.
Desde la Asociación solicitan la colaboración de ciudadanos y entidades Malagueñas para que la tienda pueda reabrirse y volver a cumplir su importante misión. Se puede colaborar aportando artículos nuevos o de segunda mano en buen estado, para que la tienda tenga de nuevo mercancía para vender, ya que este tipo de comercio se nutre de donaciones como ropa, calzado, decoración, libros, juguetes, etc). Durante los días 2 y 3 de Abril de 11 a 19 hrs se habilitarán dos puntos de recogida de donaciones:
En la propia tienda ubicada en C/Héroe de Sostoa 80En el Polígono Industrial Guadalhorce C/ Esteban Salazar Chapela, nº 18, almacén cedido generosamente por la empresa Tiasa.
Por otra parte, se hace un llamamiento a todas aquellas personas que quieran unirse a este proyecto y convertirse en voluntarios, contribuyendo con su tiempo para que la Tienda remonte y siga su vuelo.
Más información sobre cómo ser voluntario o aportar donaciones llamando al 600 382 051 o escribiendo a malaga@pieldemariposa.es
Toda la información sobre esta y otras Tiendas Solidarias Piel de Mariposa en:www.tiendas.pieldemariposa.es
Se adjuntan imágenes:
Interior de la tienda tras el incendioExterior de la tienda antes del suceso
Para entrevistas y ampliar información: Carmen Dugo (responsable de la tienda): 600 382 051 /malaga@pieldemariposa.es
INFOMACIÓN ADICIONAL
SOBRE LAS TIENDAS SOLIDARIAS PIEL DE MARIPOSA
Se trata de una vía de recaudación que la Asociación Piel de Mariposa ha importado con éxito del mundo anglo sajón (charity shop), dotando a la organización de una fuente de ingresos estable y una ventana al mundo. En la actualidad existen 9 tiendas Piel de Mariposa repartidas por Málaga, Marbella, Madrid, Valencia y la provincia de Alicante.
Las tiendas funcionan gracias a la generosidad de voluntarios que donan su tiempo para que la tienda funcione y donantes (particulares y empresas) que nutren las tiendas de tesoros, ropa y todo tipo artículos en perfectas condiciones para su venta a precios tremendamente asequibles.
Video de sobre la importante misión y el funcionamiento de las Tiendas Solidarias Piel de Mariposa (5 minutos): http://bit.ly/Tiendas_Solidarias_Piel_de_Mariposa.
SOBRE LA PIEL DE MARIPOSA
Denominada científicamente Epidermólisis bullosa (EB), comprende un grupo clínico y genéticamente heterogéneo de enfermedades raras de piel que provoca una extrema fragilidad cutánea. Se caracteriza por la formación de ampollas externas e internas (mucosas), de forma espontánea o inducidas por un trauma mínimo (el roce de las costuras de la ropa, el agua de la ducha, andar…). Los patrones de herencia de la Piel de Mariposa (EB) son autosómica recesiva o dominante. Las formas dominantes son habitualmente leves y las formas recesivas son más severas. Una de las formas más graves es la Epidermólisis bullosa distrófica recesiva severa generalizada que se caracteriza por una marcada disminución o ausencia completa de colágeno VII a nivel de la unión dermo-epidérmica causada por mutaciones en el gen COL7A1. El colágeno VII juega un papel fundamental en el anclaje cutáneo.
En estos casos, todo el cuerpo del paciente está afectado y las heridas cicatrizan lentamente dando lugar a deformaciones físicas que incluyen la aparición de pseudosindactilia (fusión de los dedos) en manos y pies con la consecuente pérdida funcional y empeoramiento de la calidad de vida del paciente. Actualmente, se valoran diversas estrategias terapéuticas que incluyen el trasplante de piel bioingenierizada y el trasplante de médula ósea.
En España, la incidencia[1] de la EB es de 1 por cada 50.000 nacidos vivos, es decir, nacen 10 nuevos niños con Piel de Mariposa al año. Mientras que la prevalencia[2] actualmente está en 2 de cada 100.000 personas, por lo que se estima que se podría hablar de unos 1.000 casos de Piel de Mariposa en España.
SOBRE LA ASOCIACIÓN PIEL DE MARIPOSA (DEBRA España)
Se trata de una entidad sin ánimo de lucro, fundada en 1993, por los padres de un niño afectado por la enfermedad con la misión de mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias en nuestro país. Hoy pertenecen a ella cerca de 250 familias.
La Asociación está declarada de UTILIDAD PÚBLICA por el Ministerio del Interior. Entre sus actuaciones se encuentran: Ofrecer orientación y asistencia socio-sanitaria a afectados y familiares. Informar, asesorar y fomentar el conocimiento de la enfermedad en el ámbito médico y social. Fomentar y financiar estudios de investigación y difundir los avances a nivel internacional. Promover el intercambio de experiencias y el apoyo mutuo entre afectados y familiares. Desarrollar proyectos que mejoren la calidad de vida de los afectados. Defender los derechos de los afectados en el marco del sistema socio-sanitario público. Alcanzar reconocimiento sobre las necesidades de la enfermedad en el sistema público.
La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es miembro fundador de la Red « DEBRA Internacional ». y forma parte de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) así como de la Plataforma Europea de Enfermedades Raras « Eurordis », estando representados en el Parlamento Europeo.
Video sobre la Piel de Mariposa y la labor de la Asociación (4 minutos): http://bit.ly/Explicar_la_Piel_de_Mariposa
