Superando retos más grandes que montañas

Una idea de bombero

Hace aproximadamente un año, se hizo realidad un sueño, una de esas “ideas de bombero” que parecen imposibles de logar. Concretamente la idea fue de José Pérez Bellido, un bombero solidario y comprometido de Marbella, que quiso poner un banco en la cima de la montaña más emblemática de Marbella, el Pico de La Concha a 1215mts de altitud con dos objetivos:

  • Ofrecer un punto para que las cientos de personas que visitan el pico cada año puedan descansar y disfrutar de las vistas con seguridad.
  • Y sobre todo, dar visibilidad a la enfermedad de Piel de Mariposa, a través de una placas instaladas en el banco invitando a los visitantes a compartir un“selfie” en redes sociales con el hashtag #BancoSolidario @PieldeMariposa

 

Con la ayuda de los compañeros bomberos, Fundación “La Caixa” y el Ayuntamiento de Marbella”,  José hizo su sueño realidad y desde entonces cientos de visitantes han estado compartiendo fotos desde la cima de la Concha, y dando a conocer la Piel de Mariposa.

El reto de vivir con Piel de Mariposa

 

La Piel de Mariposa es una enfermedad rara y desconocida, muy dolorosa e incurable que provoca una fragilidad extrema de la piel. Desde el mismo momento del nacimiento los bebés empiezan a tener ampollas y heridas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Rutinas como dar el pecho, o cambiar el pañal, se convierten en tareas complicadas para los padres y muy doloras para los bebés. Incluso un abrazo puede dañarles.

 

Así comienza uno de los retos más difíciles a los que una familia puede enfrentarse, con la incertidumbre, el miedo y la soledad como compañeros de viaje. Más difícil que escalar cualquier montaña, ya  que en esta “ascensión”, nunca ves la cima, porque la Piel de Mariposa es incurable. Son las pequeñas victorias del día a día las que hacen posible poder continuar el camino: atreverte a dejar a tu bebé por primera vez unas horas con alguien que no eres tú, cuando el niño va al colegio por primera vez con una profesora de apoyo, cuando consigues una enfermera a domicilio para ayudarte con las curas, cuando una herida crónica por fin parece que mejora, cuandoel niño coge unos kilos de más y recupera fuerzas, cuando la familia va de vacaciones a un lugar donde los médicos conocen la enfermedad, cuando vas a al parque y la gente no te mira extrañada porque ya conocen lo que le pasa a tu hija…

 

Todas y cada una de las familias Piel de Mariposa son un ejemplo de superación.

 

Celebramos un año con otros luchadores

 

Para celebrar el primer aniversario del Banco Solidario Piel de Mariposa, en honor a todas esas familias que a diario se enfrentan al reto que supone la enfermedad, un reto más grande que cualquier montaña, hemos preparado una ascensión muy especial. José Pérez Bellido y sus compañeros del cuerpo de bomberos subirán con Nieves Montero, madre de un chico afectado de Piel de Mariposa, fundadora y actual presidenta de la Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA, que perdió a su marido de cáncer y ha superado uno ella misma. Una luchadora nata, y verdadero ejemplo de superación. A Nieves le acompañaran otros luchadores que como ella se han enfrentado a grandes retos y son ejemplo de superación: Paco Ráez, bombero de Marbella y padre del joven Pablo Ráez, a quien perdimos hace poco a causa de la Leucemia después de años luchando. Y Antonio “El Chato” Benitez, boxeador Marbellí que se ha recuperado de un grave coma tras recibir un fuerte golpe.

 

 

 

Lugar y fecha

 

Miércoles 10 de Mayo.

  • Presentación a medios y salida hacia La Concha: Parque de Bomberos de Marbella a las 9 de la mañana

 

 

Para más información y entrevistas: Ana María Ponce, Técnico Comunicación Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA 619 505 180 / 952 816 434 pieldemariposa@debra.es

 

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