Manuel y los Guardianes de la Luz da voz a las familias que conviven con la enfermedad rara SCN8A

Merche López, malagueña que trabaja en Alhaurín de la Torre, donde vivió hasta 2013, y reside desde entonces en Alhaurín el Grande, ha publicado un cuento infantil inspirado en su nieto Manuel, que tiene una encefalopatía epiléptica causada por una alteración del gen SCN8A.

La historia tiene raíces en el Valle del Guadalhorce: Sandra, madre de Manuel, es natural de Alhaurín de la Torre, y sus dos hermanos nacieron uno en Alhaurín el Grande y otro en Alhaurín de la Torre. La familia vive desde 2024 en Linares (Jaén).

Manuel y los Guardianes de la Luz cuenta cómo una madre y dos hermanos se convierten en «Guardianes de la Luz» frente a la «tormenta invisible» de la enfermedad. Está pensado para niños de 3 a 6 años y también para ayudar a las familias a hablar de miedo, esperanza y apoyo mutuo.

El 50 % de los beneficios se destinará a la Asociación SCN8A España para investigación, información y ayuda a familias y pacientes.

«Málaga y sus pueblos son sinónimo de solidaridad, mostrada una y otra vez a lo largos de los años. Me encantaría que se unieran a este emprendimiento y el cuento se vendiera y presentara en el máximo número de mucipios posibles.», confiesa la autora y abuela de Manuel.

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Vídeo promocional:

https://www.youtube.com/watch?v=V5XGvAgdiFs