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El fin de semana del 4 y 5 de Junio se celebraba en el Club de Golf Aloha la 14ª Edición del Torneo y Cena Solidarios “Butterfly Children” a favor de la Asociación Piel de Mariposa (DEBRA). Más de 200 invitados y un centenar de empresas y colaboradores han hecho posible recaudar 36.800€ para esta ONG nacional con sede en Marbella.

El “Butterfly Children” (Niños Mariposa) se ha convertido en una cita esperada por muchos, cada año, a principios de junio en Marbella. Se trata de dos eventos de espíritu auténticamente solidario, no sólo porque lo recaudado se dedica a una causa social, sino porque el evento es fruto de la colaboración de numerosas personas y organizaciones. Desde el propio campo de golf, hasta la decoración floral, las actuaciones musicales, incluso los fuegos artificiales que se lanzaron durante la cena de gala, son todas donaciones. Sin olvidar los más de 300 premios que se entregaron en rifas, subastas y ganadores del torneo.

Primeramente tuvo lugar el torneo de golf el sábado 4 con la participación de 208 jugadores que disfrutaron de un fantástico día en el prestigioso campo de Golf Aloha. El domingo por la noche, cerca de 200 asistentes disfrutaban de cena y actuaciones en directo bajo las estrellas en la terraza del restaurante del Club Aloha.

Luis Lima, vecino de Marbella de 15 años y socio de Piel de Mariposa (DEBRA) contó a los asistentes en un emotivo discurso cómo es su día a día con la enfermedad y agradeció a todos los asistentes y colaboradores por hacer posible este evento que tanto recauda para la Asociación.

Otro gran momento de la noche ocurría cuando el profesional de golf neozelandés Michael Campbell, presente en la velada, donaba su bandera conseguida en la competición U.S Open para ser subastada, recordando las sabias palabras que su abuela le decía: “Tenemos dos manos, una para recibir y otra para dar”.

Los fondos recaudados permitirán a la Asociación seguir trabajando para dar apoyo y mejorar la calidad de vida de las familias Piel de Mariposa en España. Como por ejemplo, lograr que  el Comunidades Autónomas y el Ministerio de Sanidad se pongan de acuerdo y se comprometan a garantizar el acceso gratuito al tratamiento necesario para la enfermedad en España, que puede llegar a costarle a cada familia entre 200 y 2000 euros mensuales. Dicho acuerdo se alcanzó por fin en 2015 tras muchos años de reivindicaciones por parte de la Asociacion, lo cual ha supuesto un gran logro para el colectivo de las familias Piel de Mariposa. Paralelamente, el equipo de enfermeras, psicólogas y trabajadoras sociales de Piel de Mariposa (DEBRA) está a disposición de las familias para apoyarlas desde el momento en el que el bebé nace con la enfermedad y a lo largo de las diferentes etapas de su vida.

No cabe duda de que después de 14 años celebrando este evento con éxito, la Asociación vuelve a comprobar que con la solidaridad y la generosidad del entorno, en este caso la ciudadanía y las empresas de Marbella, todo es alcanzable.

*Se adjuntan fotografías.

1ª clasificada de mujeres Mª Dolores Ruiz recibiendo el premio de Micjhael Frost, del Club Aloha2º clasificado masculino Aliaksandr Yamelichau, recibiendo premio de D. Javier Porcurna Tte. De Alcalde del Ayto. de Marbella.Foto grupal de todos los ganadores del torneo.Michael Campbell con Luis y DuniaMichael Campbell con el comprador de su bandera en la subastaJugadores durante el torneo

Para ampliar información por favor contactar con la Asociación Piel de Mariposa (DEBRA) en el 619 505 180 / pieldemariposa@debra.es

SOBRE LA ASOCIACIÓN PIEL DE MARIPOSA  (DEBRA España)

Se trata de una entidad sin ánimo de lucro, fundada en 1993, por los padres de un niño afectado por la enfermedad con la misión de mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias en nuestro país. Hoy pertenecen a ella cerca de 250 familias.

La Asociación está declarada de UTILIDAD PÚBLICA por el Ministerio del Interior. Entre sus actuaciones se encuentran: Ofrecer orientación y asistencia socio-sanitaria a afectados  y familiares. Informar, asesorar y fomentar el conocimiento de la enfermedad en el ámbito médico y social. Fomentar y financiar estudios de investigación y difundir los avances a nivel internacional. Promover el intercambio de experiencias y el apoyo mutuo entre afectados y familiares. Desarrollar proyectos que mejoren la calidad de vida de los afectados. Defender los derechos de los afectados en el marco del sistema socio-sanitario público. Alcanzar reconocimiento sobre las necesidades de la enfermedad en el sistema público.

La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España)  es miembro fundador de la Red « DEBRA Internacional ». y forma parte de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) así como de la Plataforma Europea de Enfermedades Raras « Eurordis », estando representados en el Parlamento Europeo.

Video sobre la Piel de Mariposa y la labor de la Asociación (4  minutos): http://bit.ly/Explicar_la_Piel_de_Mariposa

SOBRE LA PIEL DE MARIPOSA

Denominada científicamente Epidermólisis bullosa (EB), comprende un grupo clínico y genéticamente heterogéneo de enfermedades raras de piel que provoca una extrema fragilidad cutánea. Se caracteriza por la formación de ampollas externas e internas (mucosas), de forma espontánea o inducidas por un trauma mínimo (el roce de las costuras de la ropa, el agua de la ducha, andar…). Los patrones de herencia de la Piel de Mariposa (EB) son autosómica recesiva o dominante. Las formas dominantes son habitualmente leves y las formas recesivas son más severas. Una de las formas más graves es la Epidermólisis bullosa distrófica recesiva severa generalizada que se caracteriza por una marcada disminución o ausencia completa de colágeno VII a nivel de la unión dermo-epidérmica causada por mutaciones en el gen COL7A1. El colágeno VII juega un papel fundamental en el anclaje cutáneo.

En estos casos, todo el cuerpo del paciente está afectado y las heridas cicatrizan lentamente dando lugar a deformaciones físicas que incluyen la aparición de pseudosindactilia (fusión de los dedos) en manos y pies con la consecuente pérdida funcional y empeoramiento de la calidad de vida del paciente. Actualmente, se valoran diversas estrategias terapéuticas que incluyen el trasplante de piel bioingenierizada y el trasplante de médula ósea.

En España, la incidencia[1] de la EB es de 1 por cada 50.000 nacidos vivos, es decir, nacen 10 nuevos niños con Piel de Mariposa al año. Mientras que la prevalencia[2] actualmente está en 2 de cada 100.000 personas, por lo que se estima que se podría hablar de unos 1.000 casos de Piel de Mariposa en España.

 

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