Marysol Fuertes, con la colaboración de Taberna El Toro, impulsa una iniciativa cuyos fondos se destinarán a la Asociación SCN8A España para apoyar la investigación y la atención a las familias
La solidaridad volvió a demostrar su fuerza este viernes, 1 de agosto, en Alhaurín de la Torre. Marysol Fuertes, con la colaboración de Taberna El Toro, hizo entrega de una donación de 520 euros a Merche López, abuela del pequeño Manuel, para la Asociación SCN8A España.
La cantidad recaudada procede de una rifa solidaria organizada por Marysol Fuertes, cuyo premio consistía en una cena para dos personas, valorada en 50 euros y cedida por Taberna El Toro. Gracias a la participación ciudadana se reunieron 500 euros, a los que se sumaron otros 20 euros aportados por una persona que quiso colaborar de forma desinteresada.
Los fondos se destinarán íntegramente a la labor que desarrolla la Asociación SCN8A España, centrada en el impulso de la investigación científica sobre las alteraciones relacionadas con el gen SCN8A, el apoyo a las familias y la promoción de proyectos que contribuyan a avanzar en el conocimiento de esta enfermedad rara.
Merche López, periodista y abuela de Manuel, agradeció profundamente el gesto de todas las personas que han hecho posible esta iniciativa.
«Como abuela, es imposible expresar con palabras lo que significa sentir que tantas personas deciden caminar a nuestro lado. Cada aportación es mucho más que una cantidad económica: es esperanza, compromiso y la posibilidad de seguir impulsando la investigación para que algún día las familias que convivimos con el SCN8A tengamos mejores tratamientos y, ojalá, una cura. Gracias de corazón a Marysol Fuertes, a Taberna El Toro y a todas las personas que participaron en la rifa. Este apoyo nos recuerda que no estamos solos.»
López explica que, tras el diagnóstico de su nieto Manuel, decidió utilizar también su experiencia como periodista para dar visibilidad a las enfermedades raras y acercar la investigación científica a la sociedad, convencida de que informar y sensibilizar puede abrir nuevas oportunidades para el desarrollo de futuros estudios.
Por su parte, la presidenta de la Asociación SCN8A España, Aurora Rojo Iriondo, quiso trasladar su agradecimiento por una iniciativa que contribuye directamente al trabajo que desarrolla la entidad.
«Queremos agradecer de todo corazón a Marysol Fuertes, a Taberna El Toro y a todas las personas que han colaborado en esta iniciativa. Detrás de cada donación hay familias que deciden implicarse en mejorar el futuro de quienes conviven con SCN8A. Cada euro nos ayuda a seguir apoyando proyectos de investigación y a continuar acompañando a las familias que forman parte de nuestra asociación.»
Investigación internacional
La donación llega en un momento especialmente significativo para la investigación sobre SCN8A. Esta misma semana, coincidiendo con la reunión de la SCN8A Collaborative Research Network (CRN) celebrada en Orlando, la International SCN8A Alliance anunció los beneficiarios de las Becas Internacionales de Investigación SCN8A 2026.
La convocatoria, financiada conjuntamente por varias organizaciones internacionales entre las que se encuentra SCN8A España, concederá dos ayudas de 50.000 dólares destinadas a proyectos de investigación que buscan mejorar el conocimiento de los trastornos relacionados con el gen SCN8A y avanzar hacia futuras terapias.
Uno de los proyectos desarrollará el primer modelo de rata con pérdida de función de SCN8A, mientras que el segundo estudiará moduladores moleculares de precisión utilizando modelos celulares humanos para corregir alteraciones específicas del canal SCN8A, una línea de trabajo que podría sentar las bases de futuros tratamientos personalizados.
Cada gesto suma
Esta donación se une a otras iniciativas solidarias que distintas personas y entidades vienen impulsando para respaldar la investigación sobre esta enfermedad rara.
Desde la Asociación SCN8A España recuerdan que la investigación requiere tiempo y recursos, por lo que la implicación de la sociedad resulta fundamental para seguir financiando proyectos científicos y ofreciendo apoyo a las familias afectadas.
La entrega de estos 520 euros representa un nuevo ejemplo de cómo la solidaridad ciudadana puede contribuir a impulsar la investigación y mantener viva la esperanza de quienes conviven cada día con el síndrome SCN8A.
Más información
Las personas que deseen conocer más sobre los trastornos relacionados con el gen SCN8A, la labor de la asociación o las distintas formas de colaborar pueden visitar la página web de SCN8A España:
- https://www.scn8a.es/
Las personas interesadas en conocer la evolución de Manuel, las acciones solidarias y los avances en la investigación sobre SCN8A pueden seguir la iniciativa Camina con Manuel en sus redes sociales:
- Facebook: https://www.instagram.com/manuelscn8a/
- Instagram: https://www.facebook.com/profile.php?id=61589606188102
