La ONG española Piel de Mariposa hace un llamamiento a profesionales del mundo de la moda, alta costura y decoración para lograr reunir el mayor número de artículos posible diseñados con forma de mariposas y poder darles así una segunda vida en sus Tiendas Solidarias.
Para muchos, las mariposas han estado y estarán siempre de moda y ciertamente hemos podido ver la utilización de este patrón en numerosas pasarelas nacionales e internacionales: moda femenina, masculina, infantil, complementos, tocados; pero también en el mundo de la decoración, hogar e interiorismo. Conocidos diseñadores como Versace así lo han plasmado en algunas de sus creaciones y así lo veíamos cuando Dita Von Teese llenaba de sensualidad la pasarela de Jean Paul Gaultier en París luciendo un espectacular corsé de mariposa.
Pero en esta ocasión, la simbología de mariposas busca cumplir una nueva función: la de apoyar a los afectados por la enfermedad de Piel de Mariposa, una enfermedad catalogada como “rara” pero que afecta a unas 1000 personas en España y cuya principal característica es una extrema fragilidad de la piel, provocando en los afectados ampollas y heridas por todo el cuerpo.
La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA) cuenta con un equipo de profesionales especializados en la enfermedad dedicados a dar apoyo a los afectados y sus familias. Para poder recaudar fondos y dar a conocer la enfermedad, esta ONG cuenta con una red de Tiendas Solidarias desde las cuales ponen a la venta diferentes artículos como ropa, bolsos, objetos de decoración… todo ello, género que ha sido previamente donado por particulares y empresas.
Y es que, aunque el sector de la moda represente para muchos un mundo frívolo, también ha demostrado ser solidario. Un ejemplo, lo veíamos cuando la marca de lencería Women’s Secret y la ONG Amnistía Internacional lanzaban la campaña “La violencia de género no puede ser un secreto” para la cual diseñaron una colección exclusiva y cuyos fondos recaudados se destinaron a acciones dirigidas a acabar con la violencia contra las mujeres y niñas.
En esta ocasión, la ONG Piel de Mariposa (DEBRA) ofrece a empresas y comercios del sector de la moda, el diseño y la decoración, así como diseñadores de moda, visual merchandisers o incluso creativos la oportunidad de formar parte de un proyecto solidario único, a través de la donación de artículos con diseños de mariposas a sus tiendas solidarias. Actualmente son 9 las Tiendas Solidarias Piel de Mariposa que pueden encontrarse en España, ubicadas en las provincias de Madrid, Valencia, Alicante y Málaga www.tiendas.pieldemariposa.es
Desde la Asociación agradecen de antemano lo que podría significar un importante impulso para su causa y agradecen a todas aquellas personas y empresas que ya han colaborado y han hecho posible el desarrollo de estas tiendas hasta el momento.
Para ampliar información o realizar entrevista contactar con: María Suriñach, Coordinadora de Tiendas Solidarias Piel de Mariposa en España en el 667 363 995 o en marcopolo@debra.es
SOBRE LAS TIENDAS SOLIDARIAS PIEL DE MARIPOSA
Se trata de una vía de recaudación que la Asociación Piel de Mariposa ha importado con éxito del mundo anglo sajón (charity shop), dotando a la organización de una fuente de ingresos estable y una ventana al mundo. En la actualidad existen 9 tiendas Piel de Mariposa repartidas por Málaga, Marbella, Madrid, Valencia y la provincia de Alicante (www.tiendas.pieldemariposa.es)
Las tiendas funcionan gracias a la generosidad de voluntarios que donan su tiempo para que la tienda funcione y donantes (particulares y empresas) que nutren las tiendas de tesoros, ropa y todo tipo artículos en perfectas condiciones para su venta a precios tremendamente asequibles.
Video de sobre la importante misión y el funcionamiento de las Tiendas Solidarias Piel de Mariposa (5 minutos): http://bit.ly/Tiendas_Solidarias_Piel_de_Mariposa.
SOBRE LA ASOCIACIÓN PIEL DE MARIPOSA (DEBRA España)
Se trata de una entidad sin ánimo de lucro, fundada en 1993, por los padres de un niño afectado por la enfermedad con la misión de mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias en nuestro país. Hoy pertenecen a ella cerca de 250 familias.
La Asociación está declarada de UTILIDAD PÚBLICA por el Ministerio del Interior. Entre sus actuaciones se encuentran: Ofrecer orientación y asistencia socio-sanitaria a afectados y familiares. Informar, asesorar y fomentar el conocimiento de la enfermedad en el ámbito médico y social. Fomentar y financiar estudios de investigación y difundir los avances a nivel internacional. Promover el intercambio de experiencias y el apoyo mutuo entre afectados y familiares. Desarrollar proyectos que mejoren la calidad de vida de los afectados. Defender los derechos de los afectados en el marco del sistema socio-sanitario público. Alcanzar reconocimiento sobre las necesidades de la enfermedad en el sistema público.
La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es miembro fundador de la Red « DEBRA Internacional ». y forma parte de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) así como de la Plataforma Europea de Enfermedades Raras « Eurordis », estando representados en el Parlamento Europeo.
Video sobre la Piel de Mariposa y la labor de la Asociación (4 minutos): http://bit.ly/Explicar_la_Piel_de_Mariposa
SOBRE LA PIEL DE MARIPOSA
Denominada científicamente Epidermólisis bullosa (EB), comprende un grupo clínico y genéticamente heterogéneo de enfermedades raras de piel que provoca una extrema fragilidad cutánea. Se caracteriza por la formación de ampollas externas e internas (mucosas), de forma espontánea o inducidas por un trauma mínimo (el roce de las costuras de la ropa, el agua de la ducha, andar…). Los patrones de herencia de la Piel de Mariposa (EB) son autosómica recesiva o dominante. Las formas dominantes son habitualmente leves y las formas recesivas son más severas. Una de las formas más graves es la Epidermólisis bullosa distrófica recesiva severa generalizada que se caracteriza por una marcada disminución o ausencia completa de colágeno VII a nivel de la unión dermo-epidérmica causada por mutaciones en el gen COL7A1. El colágeno VII juega un papel fundamental en el anclaje cutáneo.
En estos casos, todo el cuerpo del paciente está afectado y las heridas cicatrizan lentamente dando lugar a deformaciones físicas que incluyen la aparición de pseudosindactilia (fusión de los dedos) en manos y pies con la consecuente pérdida funcional y empeoramiento de la calidad de vida del paciente. Actualmente, se valoran diversas estrategias terapéuticas que incluyen el trasplante de piel bioingenierizada y el trasplante de médula ósea.
En España, la incidencia[1] de la EB es de 1 por cada 50.000 nacidos vivos, es decir, nacen 10 nuevos niños con Piel de Mariposa al año. Mientras que la prevalencia[2] actualmente está en 2 de cada 100.000 personas, por lo que se estima que se podría hablar de unos 1.000 casos de Piel de Mariposa en España.
